No soy diferente, Soy igual a ti

miércoles, 5 de diciembre de 2012

Película Anita (Persona con Síndrome Down)


Anita vivía con su madre, pero un día su mamá tenia que ir a la mutual a recoger la pensión de la niña y se fue, pero dejando a Anita en el negocio de la familia con las siguientes indicaciones: no Te subas en la escalera, regresare cuando la aguja grande llegue al número de arriba. Su madre se retiro un solo unos minutos habían pasado, cuando de pronto se dio un ataque de una bomba, en el cual Anita salió lastima.
Anita se quedo sola, anduvo vagando por las calles, pero de pronto se encuentra a un señor llamado Félix, quien decide ayudarle, pero al ver que ni el solo podía con él mismo, decidió dejarla en la calle.
Los días pasaron y unos señores encontraron a Anita tira en un callejón y decidieron llevarla con una de sus hermanas llamada Doris.
Doris cuido de Anita y le brindo lo suficiente, hasta que su hermano la lograra encontrar.
Anita perdió a su madre y se quedo viviendo con su hermano.

Habilidades adaptativas
Anita dependía mucho de su madre en la forma de bañarse; también no sabia su dirección de casa, nombre de la madre, pero si tenia otras habilidades como el atender indicaciones, comer ella sola y colaborar en las actividades diarias del hogar.

-          Comunicación: comprendía muy bien las indicaciones, pero poseía poca información tanto familiar, como de ella misma.
-          Auto cuidado: No lograba ubicarse tanto en situaciones y lugares. No podía depender por si sola, porque siempre requería de un apoyo.
-          Actividades sociales: Tenía buena relación con toda persona que quería ayudarle y hacia amigos con facilidad.
-          Actividades de la vida en el hogar: Por su madre aprendió a hacer casi todo tipo de actividad, pero lo único que no se veía que hiciera era cocinar.


martes, 4 de diciembre de 2012

Síndrome de Edwards

La trisomía se define por tener un cromosoma adicional agregado a un par de cromosomas en este caso es al par dieciocho. El diagnóstico habrá de hacerse mediante el estudio cromosómico.

La trisomía del cromosoma 18, aparece con mayor frecuencia en madres de edad avanzada, a partir de los 35 años la frecuencia aumenta progresivamente desde 1/2.500 hasta 1/500 a los 43 años. 

En mujeres de más 35 años de edad, o con un hijo anterior con trisomía 18 debe hacerse diagnóstico prenatal mediante amniocentesis (procedimiento obstétrico mediante el cual se extrae una pequeña cantidad de líquido amniótico para su posterior análisis). 

Clínicamente se caracteriza por bajo peso al nacer, talla corta, retraso mental y psicomotor e hipertonía. 

Presentan múltiples anomalías congénitas. 

· Anomalías cráneo faciales: cabeza pequeña, con occipucio prominente, fontanelas amplias, implantación baja de las orejas, hipoplasia mandibular, cuello corto, boca pequeña, paladar ojival (paladar en forma de bóveda), labio y paladar hendido (cierre incompleto de la bóveda del paladar). 

· Anomalías oculares: ojos anormalmente pequeños, coloboma (fisura congénita en alguna parte del ojo)de iris, opacidad corneal, y cataratas. 

· Anomalías esqueléticas: dedos de las manos montados (Los dedos tercero ,y cuarto de las manos aparecen fuertemente flexionados, contra la palma y el quinto manta , a su vez sobre el cuarto, pie en mecedora, uñas desarrollo incompleto o defectuoso, hipoplasia o aplasia (ausencia de desarrollo) radial, sindactilia (fusión congénita o accidental de dos o más dedos entre sí), escoliosis (curvatura oblicua anormal de la columna dorsal). 

· Malformaciones urogenitales: riñón en herradura, ectopia (estado de un órgano o tejido, situado fuera de su lugar habitual) renal, hidronefrosis (acumulo anormal de orina en los riñones), riñón poliquístico (poliquístico es que presenta muchos quistes, sacos cerrados que pueden contener un contenido líquido o semisólido), criptorquidia (ausencia de uno o ambos testículos), hipospadias (apertura urinaria o meatus, que se puede colocar anormalmente en el superficie inferior del pene), hipoplasia labios mayores con clítoris prominente, malformaciones uterinas. 

Estos niños padecen infecciones frecuentes tipo neumonía, otitis media, e infecciones urinarias, y dificultades para la alimentación que incluso pueden precisar alimentación por sonda. 

El pronóstico vital es malo, falleciendo alrededor del 95% en el primer año de vida, aunque hay alguna excepción, que llegue a los diez años, fallecen por las malformaciones cardiacas congénitas y las infecciones respiratorias. 

Especialidad médica que la trata 
Neonatología y Pediatría


Síndrome del Maullido del gato

Es un grupo de síntomas que resultan de la falta de una parte del cromosoma número 5. El nombre del síndrome se debe al llanto de tono alto del bebé que suena como si fuera un gato.

Causas

El síndrome del maullido del gato es poco común y es causado por un problema con el cromosoma 5.

Se cree que la mayoría de los casos ocurre durante el desarrollo del óvulo o del espermatozoide. Un pequeño número de casos ocurre cuando uno de los padres le transmite una forma reordenada y diferente del cromosoma a su hijo.
  • Síntomas 

Tratamiento
No hay un tratamiento específico. El médico sugerirá formas de tratar o manejar los síntomas. Los padres de un niño con este síndrome deben recibir asesoría genética y someterse a pruebas para determinar si uno de ellos tiene un cambio en el cromosoma 5.
Pronóstico
La mitad de los niños con este síndrome aprende habilidades verbales suficientes para comunicarse. El llanto similar a un gato se vuelve menos notorio con el tiempo.

Nombres alternativos
Síndrome de supresión del cromosoma 5p; Síndrome de 5p menos; Síndrome del maullido

Síndrome rett


Es un trastorno del sistema nervioso que lleva a una regresión en el desarrollo, especialmente en las áreas del lenguaje expresivo y el uso de las manos. 

Causas, incidencia y factores de riesgo 

El síndrome de Rett se presenta casi exclusivamente en las niñas y se puede diagnosticar erróneamente como autismo o parálisis cerebral. 
Los estudios han asociado muchos casos de síndrome de Rett con un defecto en el gen de la proteína 2 de unión a metil-CpG (MeCP2). El gen se encuentra en el cromosoma X. Las mujeres tienen dos cromosomas X, así que aun cuando uno presenta este defecto significativo, el otro cromosoma es lo suficientemente normal para que la niña sobreviva. 

Los varones nacidos con esta mutación no tienen un segundo cromosoma X para compensar el problema, por lo tanto, el defecto generalmente ocasiona aborto espontáneo, mortinato o muerte muy prematura.La enfermedad afecta a aproximadamente 1 de cada 10,000 niños. 
Síntomas 

Un bebé con el síndrome de Rett generalmente tiene un desarrollo normal durante los primeros 6 a 18 meses de vida. Los síntomas varían de leves a graves y pueden abarcar: 
  • Apraxia 
  • Problemas respiratorios que tienden a empeorar con el estrés; la respiración generalmente es normal durante el sueño y anormal al estar despierto.
  • Cambio en el desarrollo.
  • Babeo y salivación excesiva .
  • Brazos y piernas flácidos (frecuentemente es el primer signo) 
  • Discapacidades intelectuales y dificultades de aprendizaje (sin embargo, evaluar las destrezas cognitivas en aquellas personas con síndrome de Rett es difícil debido a las anomalías en el lenguaje y el movimiento de la mano) 
  • Escoliosis
  • Marcha temblorosa, inestable o rígida; o caminar sobre los dedos de los pies.
  •  Convulsiones.
  • El crecimiento de la cabeza se hace más lento comenzando aproximadamente entre los 5 y 6 meses de edad.
  • Pérdida de los patrones normales de sueño.
  •  Pérdida de los movimientos con propósito de la mano; por ejemplo, el agarre utilizado para recoger objetos es reemplazado por movimientos repetitivos de la mano como torsión de la mano o colocación constante de la mano en la boca.
  • Pérdida del compromiso social.
  • Problemas graves en el desarrollo del lenguaje.
NOTA: 
Para los padres, los problemas en el patrón respiratorio pueden ser el síntoma más difícil y perturbador de observar. Por qué suceden y qué hacer al respecto es algo que aún no se ha comprendido bien. La mayoría de los expertos en el síndrome de Rett recomiendan que los padres permanezcan calmados a lo largo de un episodio de respiración irregular, como contener la respiración. Puede ayudar el hecho de recordarse a sí mismo que la respiración normal siempre retorna y que su hija se irá acostumbrando al patrón respiratorio anormal. 

Signos y exámenes 

El diagnóstico de este síndrome se basa en los síntomas. 
Existen algunos tipos diferentes del síndrome de Rett: 
Atípico 
Clásico (satisface los criterios diagnósticos) 
Provisional (algunos síntomas aparecen entre las edades de 1 a 3 años) 

El síndrome de Rett se clasifica como atípico si: 
Comienza temprano (poco después de nacer) o tarde (después de los 18 meses de edad y algunas veces hasta 3 ó 4 años de edad) 
Los problemas con las destrezas del habla y de la mano son leves 
Aparece en un niño varón (muy poco común) 
Tratamiento 

El tratamiento puede abarcar: 
  • Ayuda con la alimentación y el cambio de pañales.
  •  Métodos para tratar el estreñimiento y el reflujo gastroesofágico.
  •  Fisioterapia para las manos con el fin de evitar que se contraigan.
  •  Ejercicios de soporte de peso para aquellas personas con escoliosis. 
La alimentación suplementaria puede ayudar a aquellos con crecimiento lento. Se puede necesitar una sonda de alimentación si el paciente inhala (aspira) alimento. Las dietas ricas en calorías y grasa, al igual que la alimentación con sonda nasogástrica, pueden ayudar a incrementar el peso y la estatura. El aumento de peso, a su vez, puede mejorar la lucidez mental y la interacción social. 
Expectativas (pronóstico) 

La enfermedad progresa lentamente hasta que el paciente sea un adolescente. Luego, los síntomas mejoran. Por ejemplo, las convulsiones y los problemas respiratorios tienden a disminuir hacia finales de la adolescencia. 

La regresión o los retrasos en el desarrollo varían. Generalmente, un niño con síndrome de Rett se sienta en forma adecuada, pero es posible que no gatee. Para aquellos que gatean, muchos lo hacen pasando rápidamente sobre su vientre sin usar las manos. 

De manera similar, algunos niños caminan independientemente dentro del rango de edad normal, mientras otros se retrasan, no aprenden definitivamente a caminar de manera independiente o no aprenden a caminar hasta la última etapa de la infancia o principios de la adolescencia. En el caso de los niños que sí aprenden a caminar en el tiempo normal, algunos conservan esa habilidad por el resto de su vida, mientras que otros la pierden. 

Las expectativas de vida no se han estudiado bien, aunque es probable la supervivencia al menos hasta aproximadamente los 25 años. La expectativa de vida de una niña con síndrome de Rett puede ser hasta aproximadamente los 45 años. La muerte a menudo está relacionada con convulsiones, neumonía por aspiración, desnutrición y accidentes.


tomado de : http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001536.htm

Sindrome Arnold Chiari

Existen dos tipologías del Sindrome Arnold Chiari; las dos son enfermedades raras, pero la primera de ellas (tipo I) es un poco más común y un poco menos grave que la segunda (tipo II).

El Sindrome Arnold Chiari es una malformación congénita del sistema nervioso que se caracteriza por el desplazamiento y la eventual introducción de la parte baja del encéfalo (cerebelo y tronco cerebral) en el canal espinal cervical (que contiene la parte alta de la médula espinal)
Este tipo I puede asociarse con siringomielia (formación de una cavidad dentro de la propia médula espinal). Sus síntomas pueden no manifestarse, hasta la adolescencia o incluso hasta la edad adulta.
El tipo II es bastante más preocupante, puesto que, además, parte de las meninges y de la médula espinal del enfermo salen a través de una apertura anormal en la columna (mielomeningocele). En los casos más graves se asocia con hidrocefalia (la acumulación de líquido en el encéfalo)

El diagnóstico
Los síntomas del tipo I pueden ser bastante inespecíficos: cefaleas occipitales leves, molestias cervicales, sensación de mareo y parestesia moderada (hormigueo en las extremidades). Lo cierto es que cuando son leves se diagnostica casi por casualidad., pero también son comunes los diagnósticos erróneos, ya que los síntomas pueden confundirse con los de la ansiedad o una depresión.

Los casos más graves pueden presentar cefalea occipital y dolor cervical severos (que empeoran después de toser o estornudar, debido al aumento de la presión intracraneal), así como náuseas y vómitos, vértigos, dificultad para tragar, nistagmo (sacudidas de los músculos oculares), parestesias y pérdida de sensibilidad en extremidades, debilidad, incontinencia de los esfínteres, rigidez muscular con contracturas, etc.

El tipo II causa en el niño un conjunto de síntomas: un llanto débil, dificultad para tragar, problemas para respirar, alteración de la fuerza y la sensibilidad, deformidades ortopédicas, escoliosis, etc.

El tratamiento

Como medidas generales, deben tener especial cuidado con aquellos ejercicios y maniobras que impliquen movimientos bruscos o forzados del cuello. En caso de acudir a un fisioterapeuta o a un quiropráctico, es preciso asegurarse de su cualificación y de que conoce bien la enfermedad; de lo contrario podría tener consecuencias serias. Del mismo modo es conveniente evitar todas aquellas situaciones que supongan un aumento de la presión intracraneal. En este sentido es aconsejable seguir, por ejemplo, una dieta rica en fibra para evitar el estreñimiento y el consecuente esfuerzo asociado a la defecación. Por lo que se refiere al tratamiento, salvo en los casos más leves, en los que se adopta una actitud conservadora, se recurre a una intervención quirúrgica. Su finalidad es la descompresión de las zonas del sistema nervioso afectadas y el restablecimiento de la circulación normal del líquido cefalorraquídeo y del equilibrio normal de presiones. Con frecuencia se precisan varias intervenciones.
tomado de : http://www.ocu.org/site_images/pdfs/EnfermedadesRaras/s%C3%ADndrome_arnold_chiari.pdf

La Sexualidad


¿Que es la sexualidad?

La sexualidad - señala- es inherente al ser humano desde que nace hasta que muere, y abarca la totalidad de la persona en sus aspectos tanto biológicos como psicológicos  sexuales y emocionales. Esto significa mucho más que el aspecto puramente genital, con el que se suele identificar equivocadamente. Por lo tanto, no se puede decir que exista alguien que carezca de sexualidad".

http://www.pasoapaso.com.ve/CMS/index.php?option=com_content&task=view&id=130&Itemid=321


La sexualidad en las personas con discapacidad

Los niños y las niñas con alguna discapacidad no tienen por qué ser tratados de manera diferente que los demás: la sexualidad en ellos se desenvuelve del mismo modo que en el resto de los niños. 
El empeño ha de centrarse para que, precisamente, en el aula y en la escuela puedan tener las mismas condiciones: que no se les excluya, sino que, teniendo en cuenta las particulares limitaciones de cada uno, se busque la forma de integrarlos. 

El maestro habrá de asegurarse de que en verdad esté recibiendo los mismos contenidos informativos que aquellos que no tienen ninguna discapacidad. 

Con las personas con discapacidad se trabaja desde los conceptos de qué significa ser un hombre o una mujer y cómo nos relacionamos con otros hombres y otras mujeres; habilidades de comunicación, sociales e interpersonales; aceptación de sí mismo y los demás; toma de decisiones (aprender a decir sí y no) y conflictos de pareja. 

Las personas con Discapacidad Intelectual
Los niños y las niñas con Discapacidad Intelectual, pues ellos, a diferencia de quienes no presentan este tipo de discapacidad, no logran deducir fácilmente, de las experiencias que van teniendo, las normas generales de la convivencia social: los esquemas de lo que es correcto-incorrecto, aceptable-inaceptable. Estos niños y niñas necesitan una mayor cantidad de experiencias y un esfuerzo extra de sus padres y maestros para poder adquirir dichos esquemas. Es muy importante que quienes padecen discapacidad intelectual comiencen desde la infancia a distinguir las conductas privadas de las conductas públicas y, muy especialmente, en función de la sexualidad 

http://www.insercionsocial.com/concienciacion/la-sexualidad-de-las-personas-con-discapacidad-intelectual/

Persona con Autismo

Algunos varones con Autismo manifiestan muy poco deseo en lo que concierne a los aspectos más físicos de una relación sexual. El impulso de tener este tipo de relaciones serias muy a menudo no funciona porque la persona con Autismo es, en muchos casos, incapaz de demostrar suficiente empatía, así como reciprocar emociones, o proporcionar el apoyo emocional necesario. Algunos de estos jóvenes "realmente se enamoran" y expresan mucha tristeza y dolor cuando sus ingenuas gallardías pasan por desapercibidas, según DesLaurier, 1978 

Algunos de los déficits que tienen las personas con Autismo y que son particularmente problemáticos en el área de la relación social y sexual incluyen: 

‐ Gran dificultad para establecer y mantener amistades. 

‐ Les cuesta mantener o recobrar auto‐control. 

‐ Muy poca o ninguna capacidad para discriminar palabras y acciones socialmente apropiadas o inadecuadas, así como una carencia general de juicio social. 

‐ Una carencia general de empatía y conciencia de la perspectiva y necesidades de otros (Hobson, 1992) 

‐ Inhabilidad al entender las consecuencias de su proprio comportamiento y el efecto que el mismo tiene sobre otros en su ambiente inmediato. 

‐ Problemas al entender e identificar todos los mensajes no verbales, mientras los mensajes verbales son : entendidos literalmente o mal interpretados.

http://www.nuestrasenoradelpilar.cl/archivos/sexualidadautismo.pdf

Persona con Sindrome Down

Inserción en la comunidad y la inserción laboral



Modalidades de integración laboral:

Los centros especiales de empleo:
Son empresas productivas que participan regularmente en las operaciones de mercado cuyo principal objetivo es proporcionar a los trabajadores con discapacidad la realización de un trabajo competitivo y remunerado, adecuado a sus características personales y que facilite el ajuste personal y social de éstos.

Los centros ocupacionales:
Son instituciones dedicadas a la habilitación profesional y social de personas con discapacidad que, en un determinado momento, no pueden integrarse en un Centro Especial de Empleo o en una empresa ordinaria, bien por su grado de discapacidad, bien por la ausencia de oferta laboral adecuada. La realización de trabajos en este tipo de centros no tienen fines lucrativos. Esta alternativa siempre se ha dirigido a proporcionar a las personas con discapacidad una ocupación terapéutica. Los objetivos que persigue esta modalidad serían:
- Proporcionar apoyo a la autonomía personal e integración social para acceder a una vida digna, autónoma y normalizada.
- Desarrollar hábitos de convivencia y socialización.
- Favorecer el ajuste personal.
- Proporcionar técnicas profesionales para su integración laboral y actividades convivenciales para su incorporación social.

El empleo con apoyo:
Hace referencia al empleo integrado en la comunidad dentro de empresas normalizadas de personas con discapacidad (o en situación de desventaja social acusada) que tradicionalmente no han tenido la posibilidad de acceso al mercado laboral, mediante la provisión de los apoyos necesarios dentro y fuera del lugar de trabajo, y en condiciones de empleo lo más similares posible en trabajo y sueldo a las de otro trabajador sin discapacidad en un puesto de trabajo equiparable dentro de la misma empresa (Verdugo y Roldán de Urríes, 2001).



Facilitar la inserción de personas con discapacidad a la vida laboral, tarea del Estado



Judith Heumann, asesora especial para los Derechos Internacionales de las Personas con Discapacidad de la Oficina de Democracia, Derechos Humanos y Trabajo, de los Estados Unidos, se reunió ayer con funcionarios encargados de recursos humanos de las diferentes instituciones públicas, en el Instituto Salvadoreño de Rehabilitación de Inválidos (ISRI). La visita se enmarcó en el proceso de integración que el Gobierno está impulsando, para que las personas con discapacidades puedan insertarse a la vida laboral del país. Durante su conferencia magistral frente a los funcionarios públicos, tanto del Gobierno central como de autónomas, Heumann enfatizó sobre el rol del Estado para facilitar la inserción de esta población a la vida productiva.

“Mi trabajo está relacionado con lograr que se cree más conciencia sobre las personas con discapacidades y lograr que estas puedan tener trabajos dignos en sus comunidades”, expresó la consejera estatal, quien también se desempeñó como la primera asesora del Banco Mundial sobre Discapacidad y Desarrollo. Las personas que presentan algún tipo de discapacidad demandan de la sociedad el derecho a una vida en igualdad de condiciones. Esto se traduciría en el acceso equitativo a los servicios de salud, educativos, ocupacionales y recreativos, así como en el ejercicio de sus derechos para tener una vida digna y de buena calidad, además de participar plenamente en la sociedad y contribuir al desarrollo socioeconómico de su comunidad.

“Estoy esta semana en El Salvador para hablar con la comunidad empresarial y con personas involucradas en la defensa de las personas con discapacidad para dialogar sobre una mayor equidad en el tema del empleo para estas personas”, dijo la alta comisionada del Gobierno del Presidente estadounidense Barack Obama. La asesora especial, nombrada en junio del año pasado, calificó de “positivo” el trabajo que está haciendo el Gobierno de Mauricio Funes en la labor de inclusión y defensa de los derechos de las personas con discapacidad, sin embargo, dijo que falta camino por andar.

“Pienso que aun hay mucho que hacer en El Salvador, Estados y en otros países con respecto a las personas con discapacidades, para que tengan igualdad de oportunidades y considero que tenemos que trabajar mucho todavía”, subrayó la consejera estatal. Certificación de las personas con discapacidad Durante el encuentro, también se incluyó el tema de la certificación de las personas con discapacidad que se encuentran actualmente laborando en instituciones del Gobierno, con el propósito de que la Ley de Equiparación de Oportunidades para las Personas con Discapacidad se cumpla, según explicó José Vicente Coto, Presidente del ISRI. La Secretaría de Inclusión Social (SIS), a través del Departamento de Personas con Discapacidad ha facilitado la creación de una red en la cual la persona con discapacidad tenga mayor acceso al proceso de rehabilitación profesional. Lo que está haciendo esta red en un primer momento es aglutinar a todas las personas, instituciones, organizaciones inclusive en el área pública, y sobre todo, también, con la iniciativa de las Ong’s para ver cómo podemos empezar a integrar esos esfuerzos que antes eran aislados, dijo Coto a Diario Co Latino.

Y reclamó que los Gobiernos anteriores “habían hecho caso omiso” sobre su responsabilidad con las personas con discapacidades: “nadie tenía interés en cumplir la ley, a partir de la iniciativa del nuevo Gobierno es que se está tratando que esta ley en realidad se vuelva positiva”. El Presidente del ISRI no vaciló en afirmar que El Salvador es pionero en el tema de personas con discapacidad y de inserción laboral a nivel centroamericano. Uno de esos logros es que el país ha sido sede de varios encuentros regionales, entre ellos el que recientemente finalizó, el Encuentro Regional de Centros de Rehabilitación para Ciegos. “Así que yo le podría decir que en Centroamérica estamos bien adelante de nuestros hermanos, sin embargo, este es un esfuerzo que nos falta mucho todavía que recorrer”, acotó.

Tomado del Diario CoLatino.Com (http://www.diariocolatino.com/es/20110301/nacionales/89984/Facilitar-la-inserci%C3%B3n-de-personas-con-discapacidad-a-la-vida-laboral-tarea-del-Estado.htm)
Promoviendo el Empleo en El Salvador

Discapacidad Física

Experiencias exitosas de Personas con Discapacidad

Experiencias Laborales de diferentes Discapacidades



Programa de inserción Laboral


miércoles, 14 de noviembre de 2012

Inserción laboral en las personas con sindrome Down

Facilitar la inserción socio-laboral de las personas con síndrome de Down o discapacidad psíquica en general, en el mercado ordinario de trabajo, utilizando la fórmula del Empleo con Apoyo.

ACTIVIDADES/ ACTUACIONES

Valorar las capacidades, habilidades y actitudes de los usuarios estableciendo un plan personalizado de inserción. 
Localizar y contactar con empresas públicas y privadas susceptibles de colaborar en el proyecto. 
Ajuste del usuario al puesto de trabajo (análisis del puesto, realización adaptaciones necesarias, etc.) 
A través de la figura del Preparador laboral, entrenamiento en el puesto de tareas y habilidades y posterior seguimiento. 
Realización de entrevistas y reuniones con las familias para informar sobre el desarrollo de la inserción laboral de su hijo/a y para potenciar su implicación y colaboración en el servicio.


martes, 13 de noviembre de 2012

La familia



El papel de las familias en la educación de los alumnos y alumnas con trastornos del espectroautista es de enorme relevancia, aunque está condicionado por dos cuestiones fundamentales:




11. La familia puede ser parte pasiva como núcleo que recibe un “shock” y necesitan de apoyos muy intensos y especializados durante casi toda su vida.
En los primeros años de aparición del trastorno, se destacan dos momentos claves:
• Cuando sospechan que su hijo o hija tiene un problema de comunicación.
• Cuando se confirman las sospechas por parte de un especialista; incluso se ensombrece el panorama al aparecer la palabra “autismo”. Este momento se retarda con demasiada frecuencia.

2. La familia, como agente activo, tendrá que adaptarse a la situación de su hijo o su hija y desarrollar estrategias de superación y comprensión del trastorno. Se necesitará la orientación y apoyo de profesionales especializados para el asesoramiento que va encaminado a:- Aceptar la realidad de las cosas. No sentirse culpable. Orientaciones para organizar las actividades de la vida diaria, de modo que favorezcan la anticipación y la comunicación.- Proporcionar información necesaria para que las familias vayan comprendiendo mejor cada día el problema.- Colaborar con el programa educativo para el niño afectado. Ir a la clase o visitar la escuela a menudo para poder llegar a ser parte del equipo de enseñanza. Apoyar la consecución de los objetivos del programa de intervención, sobre todo aquéllos destinados a la mejora de la comunicación, la autonomía personal y la autodeterminación 


Pautas específicas:

1.Desarrollar el contacto social

Comenzar sólo con unos segundos de contacto y después incrementar poco a poco el tiempo.

Las sesiones de
juego: 

Comenzar con un juego más activo y después hacerlo gradualmente más tranquilo y suave.

Utilizar juguetes hacia los cuales el niño se siente atraído con facilidad. A menudo el niño se aburre con los juguetes. Cuando esto ocurre, un nuevo conjunto de juguetes debe ser introducido y un conjunto de antiguos juguetes debe ser retirado. (Se adjunta una lista de juguetes útiles para facilitar la interacción social)

Conducta social adecuada:

Estimular el contacto ocular: siempre que no le produzca ansiedad se puede sostener suavemente la cabeza del niño para atraer su atención visual cuando se le habla

Enseñarle a saludar guiándole la mano correctamente cuando otra persona se la ofrece primero


Señales de afecto positivas

La familia:

- En lugar de dejar que el niño acepte pasivamente un abrazo y un beso, se le pueden guiar los brazos para que devuelva el abrazo

- Planificar cuidadosamente las salidas y vacaciones familiares:

- Inicialmente deben ser bastante cortas y no demasiado lejos de casa, para facilitar la vuelta si la situación se vuelve demasiado penosa.

- En función del nivel de comprensión del niño, es aconsejable explicarle con palabras y dibujos a donde van a ir, lo que pasará allí, cuanto durará, y lo más importante, que al final volverán a casa. Se trata de anticipar al niño utilizando fotografías e imágenes para explicarle con exactitud y de manera secuencial lo que va a ocurrir.

- Se deben llevar algunas de las cosas favoritas del niño, con el objetivo que asocie la salida con momentos felices.

2. La comunicación


Estimular el uso comunicativo del habla proporcionando al niño una amplia gama de experiencias sociales:

- Preparar anticipadamente palabras y dibujos y volver a narrar despuéslos acontecimientos con palabras y dibujos, favorece la relacion entre acontecimientos y aprender que las palabras tienen significados en el mundo real. También se pueden utilizar fotografías.

- Para los niños que aún no hayan adquirido el habla o sea muy limitada, se debe alentar el uso de gestos, ya que si un niño no tiene forma de expresar sus necesidades es preferible a que no se comunique.

- Aprovechar cualquier ocasión para reforzar todas las formas de aproximación ala comunicación.







http://es.scribd.com/doc/14355192/Orienrtaciones-para-padres-de-ninos-autistas